Een tik van de molen

We gaan starten deze week. Ik zal eerst het lokaal schoon moeten maken en dan gaan we samen -Cato’s broers helpen mee hoop ik- alles erheen slepen; tafels, stoelen, ezels, papier, klei, verf, kwasten en wat we nog meer nodig gaan hebben om een dagbesteding te kunnen beginnen.

Vreemd genoeg komt veel op je toe als je het nodig hebt. Gisteren zei iemand tegen me: kun je een paar vergadertafels gebruiken? Mooie zware werktafels blijken het te zijn met van die onverwoestbare bladen.

Maar niet alles.

Ik ben al maanden bezig met dit project. Cato moet de deur uit. Dat was ons allang duidelijk. Ze moet weer worden uitgedaagd. Thuis wordt ze verdrietig en lamlendig.

Jeugdzorg en UWV hebben beiden verklaard dat er voor Cato niets te krijgen is in onze samenleving en dat de samenleving haar trouwens ook niet wil.

Begin november vorig jaar kreeg Cato eindelijk vrijstelling van leerplicht, na vijf maanden zeuren. Toen kon ik pas een PGB aanvragen. Ik stuitte natuurlijk onmiddellijk op de bezuinigingsmaatregelen en om die te kunnen volgen moet je elke vorm van logica laten varen. 

Het zit zo: Als je 18 jaar bent, niet naar school kunt en niet kunt werken dan heb je recht op dagbesteding. Als die dagbesteding er niet is, heb je recht op PGB. Cato kreeg de hoogste klasse dagbesteding: 8 dagdelen. Maar er bleek geen dagbesteding in staat om haar op te vangen en toen gebeurde er iets heel mysterieus. Vanwege de PGB aanvraag zette het Zorgkantoor de 8 dagdelen om naar persoonlijke begeleiding en 8 dagdelen is volgens Den Haag hetzelfde als 8 uur persoonlijke begeleiding. Als je recht hebt op minder dan 10 uur persoonlijk begeleiding heb je geen recht meer op PGB en krijg je dus niets.

Samengevat: Cato heeft het recht om 4 dagen in de week door deskundige mensen te worden begeleid. Maar omdat de overheid intelligente autisten met talenten, stelselmatig en met passie over het hoofd ziet, kan er geen dagbesteding geleverd worden en heeft Cato ineens nergens meer recht op.

Ik waarschuwde al; om deze overheid te begrijpen moet je elke vorm van logica laten varen.

Een alerte mijnheer van het Zorgkantoor zag gelukkig net op tijd dat Cato’s broer 2 uur  begeleiding krijgt.  Dus nu krijgen we het toch. Omdat we de kinderen bij elkaar op mogen tellen. Enig kinderen met een probleem als dat van Cato worden dus gediscrimineerd. Die mogen thuis gaan zitten, alleen. Gezinnen met meer gezonde kinderen en maar één zorgkind mogen zich op een bepaalde manier misschien gelukkig prijzen, maar eigenlijk dus toch ook weer niet.

Cato krijgt nu haar atelier, haar eigen dagbesteding waar ze adequate begeleiding gaat krijgen, zodat ze kan groeien naar volwassenheid. Dankzij het gelukkige feit dat haar broer ook een tik van de molen heeft. Net als onze overheid trouwens.

Bokito

Het zoontje van een vriendin heeft asperger. Hij is twee jaar jonger dan zijn klasgenoten want hij is zo slim. Ik vind hem een hele lieve jongen maar hij schijnt sociaal onhandig te zijn. Asperger zegt het al; het is een autistische stoornis. Mijn kinderen deden het ook beter bij volwassenen dan bij soortgenoten.

Deze jongen kreeg net als mijn kinderen de diagnose omdat de school hem anders niet meer wilde. De school heeft een zak met steekpenningen geëist en toen mocht hij blijven.

Nu zit deze jongen dus met een RUGZAK in de tweede klas van de middelbare school. De ambulante begeleiding is vooral in naam bekend. Het schooljaar is al over de helft maar er is nog geen handelingsplan.

Toch heeft deze bink het zonder kleerscheuren voorbij de Kerstvakantie gebracht, inclusief een goed rapport. Maar nu is hij dan toch geschorst. Het kwam als een donderslag uit heldere hemel. Het was geen opstapeling van incidenten, nee, hij deed iets stouts en BOEM, ga jij maar naar huis.

Wat was het vergrijp? Hij heeft iets lelijks over een ander kind gezegd op social media. Hier heeft de school eigenlijk niets mee te maken maar de moeder van dat andere kind heeft zich beklaagd op school waarop de zoon van mijn vriendin zonder omwegen werd geschorst. Het gevaar van Social Mediale harassment is hot in Nederland. De ouders van het gekwetste kind konden zich verzekerd weten van de volle aandacht.

Autistische kinderen zijn helaas geen hot-news. Daarom realiseren maar weinig mensen zich dat een kind met asperger de gevolgen  van dergelijke acties helemaal niet kan overzien. Een autist kan zich niet inleven in de gevoelens van anderen. Deze jongen hiervoor schorsen is als een deur in het gezicht van een blinde dichtslaan en die blinde dan toevoegen: ‘Kijk dan ook uit!”

Mijn vriendin en haar ex-man werden bedreigd door de directeur van de school. Deze man, die net zijn schoolkas heeft gespekt met € 3000,- leerlinggebonden financiering –het geld van mijn aspergervriendje dus- voelde zich niet verplicht het zorgkind waar hij verantwoordelijk voor is, de rechtmatige  zorg te gunnen. “U kunt kiezen, we kunnen nu het traject naar Speciaal Onderwijs inslaan, of u kunt wachten op de volgende keer dat het misgaat en dan wil echt niemand uw zoon meer hebben. Dan komt hij in de crisisopvang.”

Voor wie dit niet begrijpt: schorsen is dossier maken. Als de school genoeg minpuntjes heeft verzameld van een kind mag de school dat kind lozen. Een soort ontslagprocedure.

Mag ik u vragen mijnheer de directeur:

-Heeft u aan die ouders en hun gekwetste zoontje uitgelegd dat deze jongen autistisch is?

-Heeft u aan mijn autistische vriendje uitgelegd waarom het niet goed is wat hij gedaan heeft?

-Was daar een deskundige bij?

- Heeft u sowieso de deskundige die vanwege de rugzak hierbij betrokken moet worden om advies gevraagd?

- Heeft u zelf verstand van autisme?

-Had u een plan nadat die ouders zich beklaagden of bent u gewoon als een Bokito te keer gegaan?

-Wat gaat u doen met het Rugzakgeld van deze jongen?

-Gaat u nog een Handelingsplan maken of zit er een personeelsuitje in de plannenkoker?

-Wist u dat een Handelingsplan binnen zes weken na het toekennen van de Rugzak gemaakt moet zijn?

-Wist u dat in dat Handelingsplan omschreven moet staan waarom dit kind die Rugzak krijgt -wat hij zo moeilijk vindt in het leven- en hoe de school die Rugzak in gaat zetten om het kind te helpen bij zijn ONTWIKKELING?

Als Passend Onderwijs er straks is gaan dan alle Bokito’s terug naar Blijdorp?

Ik ben bang van niet.

Vreemd, deel 3

Welke ouder is niet opgelucht als de peuter een paar dagen per week de last wordt van een ander. Veel ouders, misschien wel de meesten, laten zo’n 75 % van de opvoeding over aan de instellingen die daarvoor zijn ingericht: peuterspeelzaal, kinderdagverblijf, kleuterschool, naschoolse opvang en tot slot de ultieme verlossing: school.

Je moet er toch niet aan denken dat je de kinderen de hele dag om je heen zou hebben? Zelfs in de 16^e eeuw was er een soort bewaarschool waar je de kroost een deel van de dag kon achterlaten. Versleten koetsiers die niet meer bij weer en wind op de bok konden zitten zwaaiden er de scepter. Met een beetje geluk leerde het schoffie er het ABC en tot tien tellen. Soms ook niet.

Gelukkig is het ook in onze tijd vanzelfsprekend dat wij onze kinderen niet helemaal alleen hoeven op te voeden. We kunnen dat met een gerust hart het grootste deel van de week aan een ander over laten. Onze kinderen die net zo zijn als wij, die herkenbaar reageren en die met de normale middelen op te voeden zijn, die laten we het grootste deel van de week over aan de zorg van een vreemde omdat het anders veel te zwaar zou worden voor de ouders. Ondoenlijk eigenlijk. Kinderen moeten de deur uit. Anders word je gek!

Kinderen die niet op een herkenbare wijze opgroeien, die behept zijn met allerlei stoornissen, die niet met de bekende middelen op te voeden zijn, die kunnen niet met een gerust hart worden achtergelaten op een school. De opvoeding van deze nakomelingen is voor de ouders een bovenmenselijke krachtsinspanning, maar als de leeftijd bereikt wordt waarbij andere ouders grotendeels verlost worden van de zorg, beginnen voor deze ouders de zorgen pas echt.

Het doodnormale recht dat alle ouders hebben, het recht op verlichting van de taak, wordt deze ouders ontzegd. Sterker nog, de taak wordt hen schielijk nog onmogelijker gemaakt.

En dat vind ik dus heel vreemd.

Vreemd, deel 2

Ik kijk naar Malala die gelauwerd wordt omdat ze zo dapper vecht voor de rechten van meisjes in Pakistan, want die mogen niet naar school.

Ik heb vijf maanden moeten wachten totdat de GGZ-instelling het briefje had geschreven dat de leerplichtambtenaar nodig had om Cato vrijstelling van leerplicht te kunnen verlenen. Ik wilde voor Cato eigenlijk helemaal geen vrijstelling van leerplicht, het was alsof ik haar rechten opgaf, maar als ik het niet kreeg zou ik voor de rechter moeten verschijnen omdat ik moet zorgen dat Cato naar school gaat terwijl de school Cato niet meer wil.

Bovendien kan ik voor Cato zonder die vrijstelling nergens aanspraak op maken.

Maar waar kan ze dan aanspraak op maken?

Ik kijk naar pedante psychiaters die op de tv verklaren dat met de nieuwe wetten de expertise zal versnipperen en dat dit zo jammer is.

Ik heb nooit kennis gemaakt met die expertise. Toen de school mijn kind mishandelde keken die mensen met die zogenaamde expertise in hun enorme spiksplinternieuwe onderkomen in Carnisselande de andere kant uit. Cato was altijd maar een half uurtje hun zorg; tot de drempel. Ook zij zijn onschuldig, veilig in hun witte kamertjes.

De zogenaamde deskundige wist niet eens wat ze in het briefje moest schrijven, dus schreef ze het maar niet.

Waar moeten we heen?

Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen liet Cato op bezoek komen. De deskundige vroeg haar of ze tot tien kon tellen en Cato ging huilen. Ze hoeft nu niet meer terug naar het UWV. Het UWV vindt haar voor elke vorm van arbeid ongeschikt, verwacht niet dat ze zal genezen; ze mag thuisblijven.

De grootste zorgverlener van Rotterdam vindt haar gedrag te ingewikkeld. Ze kan niet aarden tussen de gezellig babbelende en vooral verstandelijk gehandicapten, want ze is intelligent en autistisch en raakt overstuur als ze de hele dag tussen die mensen moet doorbrengen.

Het Zorgkantoor heeft verklaard dat Cato alleen recht heeft op Zorg in Natura. Ze heeft namelijk recht op minder dan tien uur zorg in de week, of de hele week in een dagbesteding. Dus krijgt ze niets. Ze zit nu al acht maanden thuis.

Malala kreeg van Nederland een prijs omdat ze vecht voor het recht op onderwijs voor meisjes in Pakistan.

En dat vind ik dus ook heel erg vreemd.

Vreemd, deel 1

Cato gaat sinds mei vorig jaar niet meer naar school.

Kijk, als een kind niet meer naar school kan is er heel wat aan de hand; aan de hand geweest ook. Het daadwerkelijk vertrek is het resultaat van een langdurige lijdensweg.

“Uw kind hoort hier niet”,

“Waarom niet? Ze heeft een verwijsbrief voor deze school. Speciaal voor deze speciale school dus.”

“Uw kind is agressief”.

“Wat gek, dat was ze eerst niet”.

“Ze voelt zich niet thuis hier. Vindt u dat niet zielig?”

“Dan moet u zorgen dat ze zich wel thuis voelt. U moet maatwerk leveren”.

“Dat kunnen we helaas niet. Uw kind is te bijzonder.”

Dit houdt de school een hele poos vol. Het kind niet.

Na klachtenprocedures en als blijkt dat de inspectie niet geïnteresseerd is en de leerplichtambtenaar wel maar niets kan doen, gooi je dan maar de handdoek in de ring. Na vier jaar vechten. Vanwege het kind; want zij kan alleen nog maar huilen.

En dan?

Dan wordt het ongrijpbaar. Voor afgevoerde kinderen is er geen plan. Iedereen die verantwoordelijk gehouden kan worden voor het schoolgaande kind heeft zichzelf onschuldig verklaard, handelingsverlegen heet dat ook wel en het kind wordt onzichtbaar en rechteloos.

Het Speciaal Onderwijs is verplicht kinderen af te leveren die kunnen gaan werken of die verder leren. Als dit onbereikbaar is, omdat het kind echt iets ernstigs heeft, dan is er nog het allerlaatste station, de dagbesteding.

Voordat deze verplichting moest worden ingelost is Cato geloosd. Zodat niet zichtbaar zou worden dat er voor haar niets is. Een kind als Cato moet verdwijnen want ze laat zien dat het systeem ernstig tekort schiet.

Ze is er gewoon niet meer en niemand vraagt zich af waar ze gebleven is.

En dat vind ik heel vreemd.

Wilskracht

Cato heeft een ongekende wilskracht. Op twee jarige leeftijd kon ze drie uur onafgebroken krijsen. Daar is geen minuut van overdreven. Dit zegt ook wel iets over mij en ik realiseer mij dat sommige van mijn lezers zich nu naar het hoofd grijpen. Wie laat een kind drie uur krijsen? Maar Cato had werkelijk een ongekende wilskracht en een temperament van heb ik jou daar. Cato interesseerde zich bovendien niet voor haar omgeving, niet voor mij en vooral niet voor mijn mening. Een kind dat niet verlangt naar de goedkeuring van moeder is niet op te voeden. Toch probeerde ik het soms, tegen beter weten in en dan zei ik: Nee, dat mag niet. En dan krijste ze drie uur onafgebroken omdat ik niet wilde toegeven en de tweejarige dreutel ook niet. Zij was sterker en ik kreeg andere inzichten.

Cato’s wilskracht is altijd een probleem geweest. Er zijn maar weinig mensen die ermee om weten te gaan.

Mijn vader had ook zo’n enorme sterke wilskracht. Dankzij die wilskracht overleefde hij het jappenkamp. Ondanks alle ontberingen deed hij direct na de bevrijding een artsenstudie en werd specialist. Daar kwam toen geen posttraumatische stresstherapie aan te pas. Hij heeft ondanks dat diepe, zwarte gat in de herinneringen aan zijn jeugd zijn hele leven gewerkt en zijn gezin gevoed.

Cato’s sterke karakter heeft haar nooit geholpen. Mensen liepen er van weg en haalden hun schouders op. De school vond haar niet gezeglijk.

Ik ga nu haar eigen school inrichten. Cato wil beeldend kunstenaar worden dus zoek ik naar mensen die daar verstand van hebben. Laatst kwam een beeldend kunstenaar kijken naar haar werk. Hij was onder de indruk van haar talent en wil haar graag les geven. Bij een van haar minutieus gedetailleerde kunstwerken zei hij: Om dit te kunnen maken, om zo gedetailleerd zo’n groot vlak te kunnen vullen, moet je een enorme wilskracht hebben. Anders kun je dit niet.

Edelman gezocht

Vroeger –en dan heb ik het over een paar honderd jaar geleden- hadden jonge mensen maar weinig in te brengen als het ging om een huwelijkspartner. Het werd voor ze geregeld. Meisjes werden uitgehuwelijkt.  Soms waren ze op hun veertiende al onder de pannen. Om het geld of de bezittingen in de familie te houden trouwden neven met nichten en daar kreeg je dan van die knettergekke edellieden van en prinsen en koningen zoals die Habsburgers met hun enorme kinnebakken.

Of zo’n edelman of –vrouw nou gek was of niet deed helemaal niet ter zake. Het mens ging toch niet naar school. Er kwam een leraar aan huis, of een gouvernante en die werd dan misschien gebeten door het hysterische prinsesje of kreeg de boeken naar het hoofd gesmeten van de licht gestoorde erfgenaam; gek of niet gek, op een goed moment werd er een passende wederhelft gevonden, want contactgestoord heette toen excentriek. En excentriek waren ze allemaal. Dat was helemaal niet erg.

Geweldige tijd moet het geweest zijn. Trouwens; wat betreft onderwijs gaan we met dit land hardhollend richting middeleeuwen. Onze wat excentrieke kinderen zijn allang niet meer welkom op de scholen. Die zitten thuis, net als toen.

We moeten ineens weer zelf een leraar of gouvernante regelen voor het afwijkende kind. Cato, onze excentrieke dochter is te laat geboren. In de tijd van Jane Austen had ze een toekomst gehad. Ze kan prachtig schilderen en borduren. Ze kan tennissen en paardrijden. Dat heeft ze uiteraard allemaal niet op school geleerd. Toch is ze er helemaal klaar voor.

Nu alleen nog een gekke prins of edelman.