Zelfstandigheid is een groot goed

Leren is voor Cato een schizofrene ervaring. Ze wil graag alles kunnen maar ze wil niet dat mensen haar dingen leren. Ze wil zelf de regie houden en bovendien; als iemand haar iets wil leren, denkt diegene dan dat ze dom is?

Mensen mogen haar niet zien zoals ze is. Ze wil zichzelf niet zien zoals ze is. Als een leraar haar iets gaat leren weet hij iets van haar. Hij weet dat er een hiaat in haar kennis zit dat hij wil opvullen. En dat ervaart Cato als bedreigend. Toch is ze heel blij als ze weer iets nieuws beheerst. Het is een voorturende strijd tussen de behoefte aan autonomie en de nieuwsgierigheid.

Een voorbeeld: Ik wilde dat Cato met de fiets zelfstandig naar haar nieuwe schooltje zou gaan. Een jaar geleden toen ze nog gewoon op school zat ging ze overal zelfstandig naar toe. Het afgelopen jaar is deze vaardigheid volledig verdwenen. Heel jammer natuurlijk. Ik weet echter uit ervaring dat ze het kan leren dus begon ik er weer met frisse tegenzin aan. Dat klinkt niet gezellig maar dat is het ook niet. Als Cato iets niet wil heb je een zware kluif.

Om te beginnen fietsten we samen naar school. Daar had ze helemaal geen zin in. Ze moest dan achter mij aan fietsen want ze wist de weg niet. Dus ging ze liever met de auto. Dagelijks stonden we kibbelend naast de fietsen. Twee meter bij de fietsen vandaan stond de auto geparkeerd. “Met de auto!” stond ze naar me te roepen. "Nee," riep ik terug, "we gaan met de fiets!"

Overigens, Cato wil nog steeds in New York gaan wonen en daar fietst niemand. Daar gaat iedereen met de taxi. “Ik hoef de weg niet te weten. Dat weet de taxichauffeur.” Dom is ze niet en daar ben ik dan vreemd genoeg blij mee.

Zodra Cato op de fiets zat ging ze dromen. Ze volgde mijn achterwiel en dacht aan haar favoriete filmpjes. Ze lette niet op de route. Ze moest achter mij aan fietsen. Daar baalde ze van, maar met haar dromerijen kon ze zich daarvan afsluiten. Af en toe riep ik naar haar: “Kijk Cato, bij dit punt moeten we linksaf.”

“Weet ik!” schreeuwde ze dan boos naar mij.

Na een paar weken werd het tijd om haar voorop te laten gaan. Minutenlang stonden we op straat te ruziën. Cato maakte dan een gebiedend gebaar met haar hand wat zoveel betekende als: Na u. Ik zei: “Nee, jij gaat voorop.” Uiteindelijk scheurde ze er boos vandoor. Bij elke kruising aarzelde ze en werd ze woedend omdat ik het moest voorzeggen.

Onvermijdelijk kwam het moment dat ze de weg wist. En nu is ze zo blij. Ze springt op de fiets. Ze vraagt nooit meer om de auto. Ze kan naar school fietsen zonder mij, helemaal alleen. En dat gevoel van vrijheid en zelfstandigheid maakt haar zichtbaar gelukkig.

Dat is wat we met onderwijs proberen te bereiken. Levensgeluk door autonomie. Het is de strijd meer dan waard.

Recht op onderwijs

Cato is weer vrolijk. Ze loopt voortdurend te giechelen. Gisteren heeft ze zelfs de hele dag kleren gedragen in plaats van de eeuwige pyjama waar ze het afgelopen jaar in rondspookte. Ze kwam stralend thuis uit ‘school’.

“Hoe was het vandaag?” vroeg ik.

“Heel leuk”, riep ze, niet op haar gebruikelijke monotone toon als een verplichting, maar blij.

“Wat heb je gedaan vandaag?” vroeg ik, “Kun je dat vertellen?”

“Gestudeerd en geschilderd.”

Dat was een interessante mededeling. Ze was de dag begonnen met de logopediste. Dat was blijkbaar studeren voor haar. Dat is ook een juiste beleving want wat de logopediste aanbiedt vindt ze moeilijk. Cato kan dingen zeggen zolang die door haar eigen gedachten worden aangestuurd. Als ze over iets wil vertellen wat geweest is wordt het moeilijk. Ze komt nooit op een zin als: “Toen wij vorige week in Amsterdam waren hebben wij die jurk gezien. En die wil ik hebben.” Ze zou niet weten waar te beginnen om mij dit duidelijk te maken. Hoe graag ze die jurk ook wil hebben. Tijd en plaats oriëntatie, praten en begrippen in woorden gieten. Als je dat allemaal niet beheerst kun je de meeste gedachten die in je opkomen niet met iemand delen. Dit veroorzaakt behalve frustratie, machteloosheid en vereenzaming en dus ook verdriet. Daarom moeten we haar leren om haar gedachten te delen met anderen. Voor haar levensgeluk en zelfstandigheid.

Na de logopedie mocht ze schilderen aan een werk van eigen keuze. Piet vertelde dat ze zich daarbij laat instrueren. Hij had een witte gladde pop voor haar meegenomen. Een driedimensionaal object om haar te leren diepte te tekenen. De pop sluit aan bij Cato’s belangstelling voor romantische strips van manga-achtige figuren met grote glanzende ogen.

Quinten haalde haar om twee uur uit school. Hij vertelde dat ze enorm veel plezier hadden, Piet en Cato. Samen fietsten ze naar huis. Ik denk nog een of twee weekjes en dan gaat ze zelfstandig.

Wonderlijk genoeg zal iedere zorgende, beleid makende, onderwijsgevende, overheidsdienende, rechtbewakende, gezaghebbende door ons betaalde bemoeineus die met jonge opgroeiende mensen te maken heeft je kunnen vertellen hoe belangrijk het is dat jonge mensen niet uitvallen op school en lusteloos thuis komen te zitten. Er zijn ontelbare instanties die betaald door het ministerie van OCW zich daar mee bezig houden. Vreemd genoeg heeft niemand de afgelopen tien maanden naar het welzijn van Cato geïnformeerd. En trouwens, er zitten ondanks al die wijsneuzen een paar duizend kinderen thuis. Als we nou eens al die instanties opheffen, zou dat niet een enorme bezuiniging opleveren? En dan steken we dat geld in deskundig speciaal onderwijs en handhaving. Dan kan een kind als Cato gewoon naar school.

Pudding

Academie Cato heeft nu een week redelijk goed gedraaid. Al had het project een hele moeilijke start. Het was om te beginnen moeilijk om Cato erop voor te bereiden. Ik kon haar wel vertellen wat we gingen doen maar ik kon niet voorkomen dat Cato haar eigen voorstelling erbij maakte. En die vertelde ze mij niet. Wat is school voor Cato? School was tot nu toe voor haar een plek waar het grootste deel van de dag dingen gebeuren die ze niet begrijpt. Mensen praten met elkaar; ze verstaat ze niet. Kinderen zijn druk met elkaar bezig; ze begrijpt het niet.

Ik beloofde haar dat op deze school voorlopig geen andere kinderen zullen komen en dat ze zal mogen schilderen.

De eerste schooldag. Ze begon de dag met een uurtje logopedie. Praatles eigenlijk. De logopediste, Marianne, kende ze al. Vanaf de eerste keer dat die twee elkaar zagen was het dikke mik. En dat is iets om heel blij mee te zijn want taal is Cato’s grootste probleem en taalles is dus erg confronterend voor haar. Ze wil het eigenlijk niet. “Ik kan praten!”, roept ze dan. Maar met Marianne gaat het toch goed.

Na de logopedieles kwam een beeldend kunstenaar met haar werken. Deze kunstenaar kende ze ook al van een eerder project. Dat project was mislukt omdat we er een eind voor moesten rijden. Cato heeft een hekel aan autorijden, dus kwam ze elke keer zo gefrustreerd op les dat de les niet lukte. Tenminste dat dacht ik. Tijdens deze eerste schooldag bleek het toch de leraar te zijn. Cato zette al haar verzet in. Na een uur al werd ik gebeld dat het niet ging.

In de auto naar huis zei Cato dat ze nooit meer naar school wilde. Ik probeerde met haar te praten. “Maar dan wordt je een zwerver!” riep ik, want dat zijn haar eigen woorden.

“Ik ga nooit meer naar school!”, schreeuwde ze naar me terug. Ik stopte abrupt de auto. “Cato, wil je dan een dikke pudding worden? Wil je dan je hele leven in de kelder in je pyjama zitten en niet bewegen? Dan wordt je een dikke pudding”, ik was wanhopig. Al dat werk, al die voorbereiding. Ik kende Cato’s ‘nee’. Niemand is zo sterk als zij.

We kwamen met knallende ruzie thuis. Cato ging onmiddellijk onder de douche staan. Ik stortte mijn hart uit bij de jongens die erg meeleven met het project. Wessel en Quinten beloofden met haar te praten.

Toen ik na een poosje langs de douchedeur kwam waarachter Cato al een half uur het warme water over haar rug liet lopen, klonk haar stem door de gesloten deur: “Mam!”

“Ja, Cato.”

“Dan wordt ik wel een pudding hoor.” Zei ze kalm.

New York City

Het was even stil op de blog, maar het was dan ook verrekte spannend afgelopen twee weken.

Mijn enthousiasme over het lokaal, de bijna gratis meubels, de prachtige potten verf uit de kunstwinkel stond in schril contrast tot het vreugdeloze en neerslachtige meisje dat door mijn huis dwaalt en helemaal nergens meer zin in heeft.

Op een zekere vrijdag, niet zo lang geleden, heb ik alle mensen die wilden meewerken aan het project uitgenodigd voor de lunch. Waar had ik die mensen vandaan? Hoe kwam ik op dit onwaarschijnlijke idee? Ik heb het gevoel weken niet geslapen te hebben. Onbekende mensen die niet weten wat hen boven het hoofd hangt en misschien wel denken: ‘dit doen we even’, Cato die zich steeds meer in tekenfilms verstopt.

Krijgen we het geld? Ga ik nog langer wachten met het risico dat Cato straks honderd kilo weegt omdat ze alleen nog maar potten pindakaas leeg lepelt en naar youtube filmpjes kijkt?

Afgelopen herfst had ik visite van een vriendengroepje. Eén van hen is beeldend kunstenaar. Ze zei: ‘Het is echt knap wat Cato maakt. Jullie moeten José hebben.’

Ik heb al jaren het gevoel dat Cato een leermeester nodig heeft, maar vindt die maar eens. Ik had al gezocht en nooit gevonden. Autisme slaat veel deuren dicht.

Ik probeerde met José in contact te komen maar dat lukte niet onmiddellijk. Toen sprak ik een leidinggevende van Wessels school, iemand waar ik het goed mee kan vinden en die ook veel voor Wessel doet. Die zei: ‘Je moet Piet hebben. Bel Piet.’

Out of the blue kreeg ik een mail van de leerplichtambtenaar die mij een reclamefolder doorstuurde van een mevrouw die een winkel is begonnen om kinderen die niet meer naar school kunnen onderwijs te geven. Vindt de tegenstrijdigheid in deze alinea! Maar die dame belde ik toch op.

Rond de kerst had ik bijna een PGB voor Cato geregeld. Ik ging de boel aan elkaar breien. Het leek erop dat ik geld zou krijgen en er bleken ergens mensen rond te lopen die misschien iets konden doen voor het meisje.

De dame die de leerplichtambtenaar had aangeleverd viel al snel af. Ze deed mij te sterk denken aan de schooldirecteuren waar ik de afgelopen twintig jaar tegen gestreden heb. Toch was zij wel het zetje wat ik nodig had.

We lunchten uiteindelijk met twee beeldend kunstenaars, waarvan één Piet heet, een creatief therapeute, José, een coach en een vriendin van mij die zich als vrijwilliger had aangemeld.

We maakten een plan terwijl iedereen wist dat het vermoedelijk heel anders zou gaan lopen. Niemand kende Cato. Ik kon er alleen maar over vertellen.

Beneden in mijn kelder zat Cato intussen te dromen van New York city, want daar zijn de smurfen geweest en daar wil ze gaan wonen.

Een tik van de molen

We gaan starten deze week. Ik zal eerst het lokaal schoon moeten maken en dan gaan we samen -Cato’s broers helpen mee hoop ik- alles erheen slepen; tafels, stoelen, ezels, papier, klei, verf, kwasten en wat we nog meer nodig gaan hebben om een dagbesteding te kunnen beginnen.

Vreemd genoeg komt veel op je toe als je het nodig hebt. Gisteren zei iemand tegen me: kun je een paar vergadertafels gebruiken? Mooie zware werktafels blijken het te zijn met van die onverwoestbare bladen.

Maar niet alles.

Ik ben al maanden bezig met dit project. Cato moet de deur uit. Dat was ons allang duidelijk. Ze moet weer worden uitgedaagd. Thuis wordt ze verdrietig en lamlendig.

Jeugdzorg en UWV hebben beiden verklaard dat er voor Cato niets te krijgen is in onze samenleving en dat de samenleving haar trouwens ook niet wil.

Begin november vorig jaar kreeg Cato eindelijk vrijstelling van leerplicht, na vijf maanden zeuren. Toen kon ik pas een PGB aanvragen. Ik stuitte natuurlijk onmiddellijk op de bezuinigingsmaatregelen en om die te kunnen volgen moet je elke vorm van logica laten varen. 

Het zit zo: Als je 18 jaar bent, niet naar school kunt en niet kunt werken dan heb je recht op dagbesteding. Als die dagbesteding er niet is, heb je recht op PGB. Cato kreeg de hoogste klasse dagbesteding: 8 dagdelen. Maar er bleek geen dagbesteding in staat om haar op te vangen en toen gebeurde er iets heel mysterieus. Vanwege de PGB aanvraag zette het Zorgkantoor de 8 dagdelen om naar persoonlijke begeleiding en 8 dagdelen is volgens Den Haag hetzelfde als 8 uur persoonlijke begeleiding. Als je recht hebt op minder dan 10 uur persoonlijk begeleiding heb je geen recht meer op PGB en krijg je dus niets.

Samengevat: Cato heeft het recht om 4 dagen in de week door deskundige mensen te worden begeleid. Maar omdat de overheid intelligente autisten met talenten, stelselmatig en met passie over het hoofd ziet, kan er geen dagbesteding geleverd worden en heeft Cato ineens nergens meer recht op.

Ik waarschuwde al; om deze overheid te begrijpen moet je elke vorm van logica laten varen.

Een alerte mijnheer van het Zorgkantoor zag gelukkig net op tijd dat Cato’s broer 2 uur  begeleiding krijgt.  Dus nu krijgen we het toch. Omdat we de kinderen bij elkaar op mogen tellen. Enig kinderen met een probleem als dat van Cato worden dus gediscrimineerd. Die mogen thuis gaan zitten, alleen. Gezinnen met meer gezonde kinderen en maar één zorgkind mogen zich op een bepaalde manier misschien gelukkig prijzen, maar eigenlijk dus toch ook weer niet.

Cato krijgt nu haar atelier, haar eigen dagbesteding waar ze adequate begeleiding gaat krijgen, zodat ze kan groeien naar volwassenheid. Dankzij het gelukkige feit dat haar broer ook een tik van de molen heeft. Net als onze overheid trouwens.

Bokito

Het zoontje van een vriendin heeft asperger. Hij is twee jaar jonger dan zijn klasgenoten want hij is zo slim. Ik vind hem een hele lieve jongen maar hij schijnt sociaal onhandig te zijn. Asperger zegt het al; het is een autistische stoornis. Mijn kinderen deden het ook beter bij volwassenen dan bij soortgenoten.

Deze jongen kreeg net als mijn kinderen de diagnose omdat de school hem anders niet meer wilde. De school heeft een zak met steekpenningen geëist en toen mocht hij blijven.

Nu zit deze jongen dus met een RUGZAK in de tweede klas van de middelbare school. De ambulante begeleiding is vooral in naam bekend. Het schooljaar is al over de helft maar er is nog geen handelingsplan.

Toch heeft deze bink het zonder kleerscheuren voorbij de Kerstvakantie gebracht, inclusief een goed rapport. Maar nu is hij dan toch geschorst. Het kwam als een donderslag uit heldere hemel. Het was geen opstapeling van incidenten, nee, hij deed iets stouts en BOEM, ga jij maar naar huis.

Wat was het vergrijp? Hij heeft iets lelijks over een ander kind gezegd op social media. Hier heeft de school eigenlijk niets mee te maken maar de moeder van dat andere kind heeft zich beklaagd op school waarop de zoon van mijn vriendin zonder omwegen werd geschorst. Het gevaar van Social Mediale harassment is hot in Nederland. De ouders van het gekwetste kind konden zich verzekerd weten van de volle aandacht.

Autistische kinderen zijn helaas geen hot-news. Daarom realiseren maar weinig mensen zich dat een kind met asperger de gevolgen  van dergelijke acties helemaal niet kan overzien. Een autist kan zich niet inleven in de gevoelens van anderen. Deze jongen hiervoor schorsen is als een deur in het gezicht van een blinde dichtslaan en die blinde dan toevoegen: ‘Kijk dan ook uit!”

Mijn vriendin en haar ex-man werden bedreigd door de directeur van de school. Deze man, die net zijn schoolkas heeft gespekt met € 3000,- leerlinggebonden financiering –het geld van mijn aspergervriendje dus- voelde zich niet verplicht het zorgkind waar hij verantwoordelijk voor is, de rechtmatige  zorg te gunnen. “U kunt kiezen, we kunnen nu het traject naar Speciaal Onderwijs inslaan, of u kunt wachten op de volgende keer dat het misgaat en dan wil echt niemand uw zoon meer hebben. Dan komt hij in de crisisopvang.”

Voor wie dit niet begrijpt: schorsen is dossier maken. Als de school genoeg minpuntjes heeft verzameld van een kind mag de school dat kind lozen. Een soort ontslagprocedure.

Mag ik u vragen mijnheer de directeur:

-Heeft u aan die ouders en hun gekwetste zoontje uitgelegd dat deze jongen autistisch is?

-Heeft u aan mijn autistische vriendje uitgelegd waarom het niet goed is wat hij gedaan heeft?

-Was daar een deskundige bij?

- Heeft u sowieso de deskundige die vanwege de rugzak hierbij betrokken moet worden om advies gevraagd?

- Heeft u zelf verstand van autisme?

-Had u een plan nadat die ouders zich beklaagden of bent u gewoon als een Bokito te keer gegaan?

-Wat gaat u doen met het Rugzakgeld van deze jongen?

-Gaat u nog een Handelingsplan maken of zit er een personeelsuitje in de plannenkoker?

-Wist u dat een Handelingsplan binnen zes weken na het toekennen van de Rugzak gemaakt moet zijn?

-Wist u dat in dat Handelingsplan omschreven moet staan waarom dit kind die Rugzak krijgt -wat hij zo moeilijk vindt in het leven- en hoe de school die Rugzak in gaat zetten om het kind te helpen bij zijn ONTWIKKELING?

Als Passend Onderwijs er straks is gaan dan alle Bokito’s terug naar Blijdorp?

Ik ben bang van niet.

Vreemd, deel 3

Welke ouder is niet opgelucht als de peuter een paar dagen per week de last wordt van een ander. Veel ouders, misschien wel de meesten, laten zo’n 75 % van de opvoeding over aan de instellingen die daarvoor zijn ingericht: peuterspeelzaal, kinderdagverblijf, kleuterschool, naschoolse opvang en tot slot de ultieme verlossing: school.

Je moet er toch niet aan denken dat je de kinderen de hele dag om je heen zou hebben? Zelfs in de 16^e eeuw was er een soort bewaarschool waar je de kroost een deel van de dag kon achterlaten. Versleten koetsiers die niet meer bij weer en wind op de bok konden zitten zwaaiden er de scepter. Met een beetje geluk leerde het schoffie er het ABC en tot tien tellen. Soms ook niet.

Gelukkig is het ook in onze tijd vanzelfsprekend dat wij onze kinderen niet helemaal alleen hoeven op te voeden. We kunnen dat met een gerust hart het grootste deel van de week aan een ander over laten. Onze kinderen die net zo zijn als wij, die herkenbaar reageren en die met de normale middelen op te voeden zijn, die laten we het grootste deel van de week over aan de zorg van een vreemde omdat het anders veel te zwaar zou worden voor de ouders. Ondoenlijk eigenlijk. Kinderen moeten de deur uit. Anders word je gek!

Kinderen die niet op een herkenbare wijze opgroeien, die behept zijn met allerlei stoornissen, die niet met de bekende middelen op te voeden zijn, die kunnen niet met een gerust hart worden achtergelaten op een school. De opvoeding van deze nakomelingen is voor de ouders een bovenmenselijke krachtsinspanning, maar als de leeftijd bereikt wordt waarbij andere ouders grotendeels verlost worden van de zorg, beginnen voor deze ouders de zorgen pas echt.

Het doodnormale recht dat alle ouders hebben, het recht op verlichting van de taak, wordt deze ouders ontzegd. Sterker nog, de taak wordt hen schielijk nog onmogelijker gemaakt.

En dat vind ik dus heel vreemd.